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Dante et les sourires à fleur d’eau

Publié le 22 octobre 2019 par Véronique Piché

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Véronique Piché

Journaliste | vpiche@inmedias.ca

Angie arrive à peine en retard à notre rendez-vous. Elle s’excuse quand même. Nous nous installons sur la terrasse du café, d’où l’on voit l’eau claire du ruisseau couler. C’est elle qui a voulu parler à quelqu’un du journal. Parler de son fils. Parler du syndrome de l’X fragile. Parler des remous incessants. Et du manque d’énergie.

Dante et les sourires à fleur d’eau

Dante a l’âge mental d’un enfant de deux ans et demi, raconte-t-elle, mais il en a sept. Il porte encore des couches. Le riz, il adore. Mais comme il refuse d’utiliser une cuillère, chaque fois c’est un désastre annoncé. En revanche, le plus dur c’est qu’il soit non-verbal. Alors il faut jouer aux devinettes, pendant que Dante, lui, il préfère jouer dans l’eau. Les yeux d’Angie s’illuminent à ces mots, comme si elle pouvait voir ce qui émerveille tant son garçon avec les clapotis.

Syndrome de l’X fragile

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique rare imputable à une mutation sur le chromosome X (d’où son nom). Et la déficience intellectuelle des garçons (XY) porteurs de ce syndrome est en général plus importante que celle des filles (XX), car ces dernières possèdent un second X qui agit telle une bouée de sauvetage.

Angie a appris par hasard que son fils était porteur du syndrome de l’X fragile. Bien sûr, elle voyait que quelque chose n’allait pas. Petit, il pleurait, criait, hurlait, alors que sa jumelle évoluait normalement. Tout cela faisait jaillir tant de questions.

Au centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, on lui dit que son fils est normal, que le problème est dans sa tête à elle. Au Montreal Children’s Hospital, on pousse l’exploration. Un jour, une orthophoniste demande à Angie d’obtenir les documents d’archives liés au cas de Dante. Elle les reçoit par la poste et ouvre l’enveloppe en même temps qu’elle donne le bain à son fils: « Ce patient est atteint du syndrome de l’X fragile. » Bam!

Changement d’école et transport

En février dernier, Angie apprend que Dante devra changer d’école. Notre-Dame-de-La-Sagesse à Sainte-Agathe, c’est fini. La commission scolaire des Laurentides explique aux parents que des ressources adaptées à la gravité du cas de Dante l’attendent à Saint-Jérôme. Le choc est énorme. Entre leur demeure située à Amherst et sa nouvelle école, il faut compter une heure quarante-cinq de transport scolaire à l’aller. Même chose au retour. Cinq jours par semaine. Angie a remué ciel et terre, mais elle n’a pas pu trouver mieux. Dante doit être stimulé. Il doit aller à l’école.

La vie de cette famille est un réel parcours du combattant. Des services existent, mais la carte qui permettrait de s’y retrouver n’a pas encore été trouvée. Et leur niveau d’énergie diminue. Bien que joyeux et souriant, Dante demande une surveillance constante. En plus, il ne fait toujours pas ses nuits.

Angie a communiqué avec l’Office des personnes handicapées du Québec, parce qu’elle voulait connaître ses droits et ses options. Une agente lui a dit qu’il était difficile de faire changer les choses, parce que les gens déménagent toujours. Et vous Angie, déménagerez-vous? « On est venu dans le Nord pour un monde meilleur. Ma job est ici, ma fille va à une super école, j’ai acheté une maison, qu’il faudrait revendre. Je trouve que c’est beaucoup. » Angie ne sait plus quoi penser. Elle sent qu’elle perd confiance.

Angie sait reconnaître les moments lumineux. L’été dernier Dante a fréquenté le camp de jour municipal. Il était accompagné en permanence par une étudiante en éducation spécialisée. Les autres enfants l’acceptaient parmi eux. C’était beau.

Maintenant, l’hiver s’en vient. Angie se demande combien de temps prendra l’autobus sur les routes enneigées pour lui ramener son Dante, à bon port.

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