Abby est soignée près de chez elle

René-Pierre Beaudry

Publié le 11 août 2021 par In Médias

Abby Robitaille, une adorable gamine de six ans et demi de Sainte-Agathe-des-Monts, est née avec une maladie rare, la maladie de Gaucher qui selon certaines sources affecte annuellement une personne sur 100 000.

Bien qu’atteinte d’une maladie rare et à ce jour incurable, Abby Robitaille est une enfant allumée et débordante d’énergie. (Photo gracieuseté – Opération Enfant Soleil)

Maman d’Abby et de Damien (2 ans), Geneviève Aubry explique qu’il manque un enzyme dans le sang de son aînée. « Elle avait 15 mois quand les médecins ont découvert qu’elle souffrait de cette maladie. Des cellules graisseuses s’accumulent sur tous ses organes, qu’on pense à la rate, au foie, aux os, aux poumons, au cœur et au système nerveux central. »

« C’est en voyant son ventre gonflé et dur comme celui d’une femme enceinte qu’on a décidé il y a cinq ans de consulter les médecins de Sainte-Justine, à Montréal », enchaîne Francis Robitaille, le papa.

Les premiers pronostics n’ont rien eu de très rassurant. On a d’abord cru que l’enfant souffrait de leucémie. Les parents ont dû attendre dix jours avant d’avoir la confirmation d’un laboratoire des États-Unis qu’il ne s’agissait pas de leucémie, mais plutôt de la maladie de Gaucher, un mal incurable qui nécessite des soins à vie qu’Abby reçoit depuis maintenant cinq ans.

« On me fait des « pics-pics », des traitements intraveineux (une perfusion d’enzymes, médicament fourni par l’hôpital Sainte-Justine, NDLR). Si ça fait mal? Oui. Ça dure deux heures chaque fois. À la maternelle, pas de problème. Les amis n’ont jamais su que je devais aller me faire soigner à l’hôpital. Ils l’ont appris seulement quand on a vu en classe la vidéo d’Opération Enfant Soleil », intervient à son tour celle qui sera en 1ère année à la prochaine rentrée.

Coup de pouce d’Opération Enfant Soleil

Les premières années du traitement, la famille devait parcourir chaque semaine la distance entre les Laurentides et Sainte-Justine. L’hiver, l’aller-retour nécessitait jusqu’à quatre heures de route. Abby réagissait plutôt mal à chacun de ces déplacements obligatoires. Très anxieuse, elle souffrait dans l’auto de maux de ventre et de nausées.

Une subvention financière d’Opération Enfant Soleil à l’hôpital Laurentien de Sainte-Agathe a heureusement changé la donne pour la famille Robitaille.

« Grâce en partie à cette aide, Sainte-Justine a fait des démarches pour qu’Abby puisse recevoir des soins dans notre région », ajoute Geneviève Aubry.

« Opération Enfant Soleil a notamment rendu possible l’acquisition par le CLSC de Sainte-Agathe d’une pompe à insuline. » -Geneviève Aubry, maman d’Abby

Abby continue toutefois de se rendre périodiquement à Montréal pour des suivis multidisciplinaires, par exemple en IRM (imagerie par résonnance magnétique), pour un scan ou en pneumologie.

Injection de 85 000$ dans les Laurentides

Opération Enfant Soleil a récemment versé des octrois totalisant 85 000$ dans quatre centres hospitaliers des Laurentides.

Les hôpitaux de Sainte-Agathe-des-Monts et de Saint-Jérôme ont reçu des dons de 25 000$ et 30 000$ respectivement, tandis que l’hôpital de Saint-Eustache a touché 28 000$ et celui de Mont-Laurier, 2500$.

Comme le souligne un récent communiqué d’Opération Enfant Soleil, ces sommes serviront à financer la réalisation de projets et l’achat d’équipements médicaux, à appuyer des équipes médicales, à améliorer l’offre de soins aux enfants tout en leur permettant d’être soignés près de leur domicile. Cette proximité de soins évite ainsi aux petits malades et à leurs proches des transferts vers des centres spécialisés.

« Le fait d’avoir des équipements spécialisés nous permet d’offrir des hospitalisations qui sont proches des domiciles des familles », indique Andréanne Laliberté-Rhéaume, directrice adjointe Continuum santé jeunesse au Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) des Laurentides.

« On a juste à penser que le déplacement – par exemple d’un retour à la maison après une hospitalisation prolongée – peut être très exigeant pour une famille. Quand on peut acquérir des équipements spécialisés qui nous permettent de garder notre clientèle dans nos centres hospitaliers, ça fait toute la différence! », conclut-elle.

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