« Ils ont récolté 15 000$ pour nous sans qu’on ait eu à le demander. C’est magique. Je n’en reviens pas. J’aurais voulu les remercier de tout cœur à la fin de l’événement. Mais je n’ai pas été capable. Pendant deux jours, je ne pouvais que pleurer en y pensant. C’est trop d’émotions », a raconté le père, Vincent Duval, lors d’une entrevue avec L’Information du Nord à son domicile.

Le père, la mère de l’enfant Maxanne Bourgeois, leurs conjoints et tous les membres de leur famille sont restés abasourdis de cet élan de générosité spontanée. « Nos amis se sont occupés de tout bénévolement et ensemble ils ont pu organiser un aussi important événement », a expliqué Vincent Duval qui a noté l’implication de nombreuses familles locales.

L’idée a été mise de l’avant par deux amies de Vincent, Sabrina et Cynthia Proulx. Les deux sœurs ont entraîné dans le coup de nombreuses autres personnes, une quarantaine de bénévoles au total. Ces deux amateurs de courses automobiles, qui ont fait connaissance avec Vincent Duval et son fils Elliot dans le cadre de cette activité, ont voulu organiser un événement majeur tout au bénéfice de la famille sachant les investissements colossaux qui seront nécessaires pour adapter sa maison à la condition de l’enfant.

Contents, mais pas étonnés

Du côté des organisateurs, on était très contents, sans toutefois être vraiment surpris de la participation enthousiaste de la population. « Elliot est un charmant petit bonhomme et la famille de Vincent a eu une grande implication dans le village. Lorsqu’un des nôtres a besoin d’un coup de pouce, le village se mobilise pour l’aider », a par ailleurs fait savoir Andrée Marion au nom des organisateurs.

Au sujet de la famille de Vincent Duval, soulignons que son père Yves Duval a été impliqué pendant de nombreuses années comme pompier, chef des pompiers et premier répondant. Il a également siégé comme conseiller municipal. Vincent a lui-même été pompier et premier répondant dans la municipalité

De nombreux commerçants ont accepté avec enthousiasme d’accorder une commandite à l’événement et pas moins de 31 mordus des courses automobiles étaient de la compétition, ont ajouté les organisateurs.

« Un beau petit bonhomme toujours heureux »

Vincent Duval a relaté à L’Information du Nord qu’il est actuellement en train de planifier des travaux à sa résidence de Sainte-Adèle pour faciliter la vie d’Elliot, dont la maladie s’accompagne d’un affaiblissement et d’une dégénérescence des muscles qui vont éventuellement nécessiter le recours à un fauteuil roulant.

« C’est une facture de 16 000$, juste pour l’ascenseur, et il y aura beaucoup d’autres adaptations à faire », a expliqué le père de trois enfants.

Il existe bien de l’aide gouvernementale, comme le programme d’adaptation de domicile. @R: « C’est compliqué. Des fois, on se dit qu’on devrait laisser tomber tout ça et défrayer les coûts nous-mêmes », a-t-il mentionné.

La dystrophie musculaire de Duchenne entraîne une détérioration assez rapide de l’état de la personne atteinte. « J’ai été absent pour une semaine de vacances dernièrement et lorsque j’ai revu Elliot, j’ai constaté qu’il avait perdu de la force musculaire », a-t-il indiqué.

Le garçon avait à peine deux ans lorsque ses parents ont soupçonné que quelque chose n’allait pas. « On a consulté un médecin qui nous disait qu’il était hypotonique et qu’il avait un excès de gras », s’est rappelé le père.

« Nous on voyait bien qu’il y avait autre chose. Il n’était pas capable de se relever de sa bassinette, de marcher à quatre pattes et d’autres choses normales à son âge. On faisait tous les exercices qu’on nous proposait avec lui, mais sa condition empirait au lieu de s’améliorer », a-t-il mentionné.

Puis le diagnostic est tombé. « Certain que c’est un dur coup. Mais je ne l’ai pas ressenti tout de suite avec toute l’intensité. Dans les mêmes moments, ma sœur a perdu son fils de quatre ans dans un accident tragique qui a assommé toute la famille. Ce n’est qu’après les funérailles que j’ai pris la mesure de ma propre tragédie », s’est-il rappelé.

Tellement de bonheur

Maintenant, Vincent et la mère de l’enfant (le couple est séparé et chacun a refait sa vie) vivent la maladie au jour le jour. « Je ne l’encaisse pas en étant abattu. Elliot m’apporte tellement de bonheur. C’est un beau petit bonhomme toujours heureux. Il est très intelligent, je n’ai jamais entendu un enfant de son âge parler aussi bien que lui. Il nous raconte son monde imaginaire très riche. Il a toujours quelque chose de coquin à faire », a-t-il mentionné.

Le père a déjà parlé à son fils de quelques-uns des effets à venir de sa maladie. Pour le reste, ce sera chaque chose en son temps à propos de cette maladie dégénérative qui réduit l’espérance de vie.

« Je profite de chaque moment avec Elliot. Nous avons beaucoup de choses à faire ensemble, comme des séances d’exercice à tous les jours. En réalité, je reste positif sans penser trop loin d’avance. Je garde espoir qu’on trouve bientôt une cure tout en prenant soin de ne pas relever démesurément mes attentes », a relaté le jeune père.

L’épreuve nous apprend beaucoup, dit-on. Vincent Duval vient de constater que lui et sa famille ont beaucoup d’amis à Amherst et ailleurs sur lesquels ils peuvent compter grandement.

Au sujet de la dystrophie musculaire de Duchenne

La maladie tient son nom de Guillaume Duchenne, qui en a fait la description en 1858.

La maladie est rare, mais bien connue dans la région. Le jeune tremblantois Anakin Lacasse en est atteint et ses parents ont mis sur pied la Fondation La Force pour recueillir des fonds afin d’aider à la lutte contre la maladie.

 

La dystrophie musculaire de Duchenne est héréditaire. Elle touche presque exclusivement les garçons. Son incidence est de 1 sur 4000.

 

Au fur et à mesure que l’enfant grandit, ses muscles s’affaiblissent. Ce phénomène est attribuable au fait que son organisme n’est pas capable de produire une protéine musculaire appelée dystrophine.

 

Les signes de faiblesse commencent à apparaître entre l’âge de trois et de cinq ans et quelques fois plus tôt. Les symptômes se manifestent au niveau des jambes et des hanches.

 

Certains des symptômes sont les chutes fréquentes, les difficultés à courir aussi rapidement que ses amis, à grimper les escaliers, à se relever d’une chaise, un gonflement progressif des mollets, une tendance à marcher souvent sur ses orteils et à se pencher en arrière pour maintenir son équilibre.

 

Progressivement, la faiblesse entraînera des difficultés à marcher et l’enfant aura besoin d’un fauteuil roulant.

 

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