Anakin reçoit enfin son médicament
Le Tremblantois Anakin Lacasse, qui souffre de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), a enfin obtenu le médicament qui ralentit la progression de la maladie.
C’est le résultat de mois d’efforts de la part de l’entourage du petit garçon de Mont-Tremblant, et en particulier de sa mère, Marie-Catherine Du Berger. Celle-ci se battait depuis mai 2014 afin que son fils puisse recevoir un traitement d’ataluren, un médicament qui ralentit la progression de la DMD. L’ataluren est approuvé par l’Union européenne, mais pas par Santé Canada.
La maman a cependant découvert qu’elle pouvait obtenir le médicament par le Programme d’accès spécial (PAS). Ce programme de Santé Canada sert à évaluer les demandes d’accès à des médicaments non disponibles au pays lorsque les traitements classiques se sont révélés inefficaces, ne conviennent pas ou ne sont pas disponibles. Les dossiers PAS sont évaluées cas par cas, et les critères sont basés sur la gravité de la maladie, les alternatives disponibles et les informations fournies avec la demande telle que l’utilisation, la sécurité et l’efficacité du médicament demandé.
«Seul un médecin peut remplir une demande afin qu’on obtienne un médicament par le PAS. Ç’a été long avant d’en trouver un qui voulait le faire, mais finalement, nous avons réussi», raconte Mme Du Berger.
«Ça ressemblait à la Maison qui rend fou»
Malheureusement, Santé Canada a annulé la première demande du médecin. Mais la famille ne s’est pas découragée: elle en a envoyé une seconde. «Cette fois, on a appelé Santé Canada tous les jours pour suivre le cheminement, envoyer des dossiers, etc. Ça ressemblait à la Maison qui rend fou dans les 12 travaux d’Astérix. Mais finalement, le 18 novembre, j’ai reçu une lettre qui m’a appris qu’enfin, nous obtenions l’autorisation de faire venir l’ataluren au Canada; une belle victoire», clame la maman.
Les Lacasse n’étaient cependant pas au bout de leurs peines: le fournisseur européen leur a bel et bien envoyé la boîte avec le médicament en décembre, mais les douanes l’ont retenu. «Des sachets de poudre blanche, ça ne rentre pas facilement au pays», glisse Mme Du Berger. Il a fallu mettre un courtier en douane sur l’affaire, mais l’ataluren s’est finalement rendu à bon port. Anakin a depuis commencé à en prendre.
«Je remercie toute la communauté de Mont-Tremblant qui s’est unie derrière nous pour qu’Anakin obtienne ce traitement. C’est leur victoire à eux aussi», conclut la maman.
Pour lire notre autre texte sur les coûts effarants que la famille doit débourser afin qu’Anakin ait accès à son traitement, cliquez ici.
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